Человеку нужна помощь. Помогите чем сможете.

[matvey1]

Создаю такую тему и на этом форуме, прошу не стирать и не очищать, предлагаю присоединяться

Почему бы не обратиться к Чубайсу? У него зарплата в месяц - 18 000 000 р?

[matvey1]

наличие денег не есть достаточное условие, нужно ещё сердце иметь любящее, ну или хоть пытающее этому научиться

Арслан, 4 года: слепота и скорая смерть. Его или нас?


https://aleshafond.ru/children/shakirov ... =168394109

Шакирову Арслану из Ижевска 4 года, и всю свою детскую жизнь он провел в темноте и ожидании. У малыша опаснейшее заболевание – остеопетроз или смертельный мрамор. Название болезни говорит само за себя. Мальчик уже потерял зрение и начинает терять слух, впереди только гибель.

Для семьи Шакировых Арслан настоящее чудо – мама ждала малыша многие годы. Врачи давно диагностировали полное бесплодие. Светлана уже отчаялась стать мамой, но произошло невозможное! Кроха появился на свет сам, но уже на 11 день жизни начались судороги, прозвучал диагноз: церебральная ишемия 3ст., судорожный синдром и пр. Несмотря на такое обилие диагнозов, малыш на 40 день жизни отправился домой.

Казалось, что все беды позади, но испытания только начинались.

В 2 месяца была диагностирована ЧАЗН (частичная атрофия зрительного нерва), а позже полная слепота... «Мир потерял краски. Вспомнились слова из песни: надо благодарно принимать. И мы приняли, не совсем благодарно, но смирились. Главное, что жив, а счастье мы подарим!»

Когда малыш только делал первые шаги, нечаянно споткнулся, подвернул ножку. Тогда после снимков и стандартного обследования прозвучал страшный диагноз – остеопетроз. Единственный вариант спасения – трансплантация костного мозга. Из федерального центра пришел отказ. Родители старались не опускать руки и искали все возможные способы помочь единственному сыну. «Мой малыш преподал мне хороший урок! Я поняла, что должна быть сильной, должна бороться, должна идти вперед, несмотря на падения, несмотря на боль, несмотря ни на что, ради одной только улыбки моего чуда!»

В израильской клинике Хадасса были готовы взяться за лечение, но без подтверждения диагноза на молекулярном и генетическом уровне провести ТКМ не могли.

«За шанс получить направление на ТКМ, мы боролись 3 года!

Мы сдали 8 анализов по розыску мутаций, мы жили все три года в ожидании результатов, одного анализа за другим. Другие детки открывали сборы, закрывали, лечились и приезжали домой здоровые, а мы все это время падали в бездну отчаяния. Небольшая полоса надежды и опять темнота. Это страшно, когда жизнь твоего ребенка оценивается в деньгах, еще страшнее, когда родители ждут назначения этой цены. Арсик – мой единственный лучик, единственная ниточка, кто удерживает связь с этим миром!»

Случай Арслана уникален. Из-за редчайших мутаций в геноме, стандартный анализ не может подтвердить наличие остеопетроза. Описания гена, в котором все-таки был обнаружен остеопетроз, в мире просто не существует! Целых 3 года неизвестности и страха, слишком много упущенного времени, которого и так мало.

Арслан - светлый и сильный малыш. Он собрал вокруг себя множество друзей из разных городов России. Все знают и любят отважного кроху. Друзья помогли Арслану собрать денежные средства для консультации в Израиле, и шанс на жизнь появился.
В апреле этого года диагноз удалось подтвердить! Полина Степенски, один из лучших в мире трансплантологов, сможет провести ТКМ в клинике Хадасса. Но счет за лечение составляет 255 201,84 долларов или 16 537 080 рублей (по курсу Альфа-Банка 61,8+3 за 1 доллар ...).

«Что ожидает Арслана в дальнейшем, мы не можем предвидеть, не знаем, как все сложится, но хочется подарить ему много радости и улыбок.

Сыночек полностью ослеп, но любит петь, рассказывать сказки.

В свои 4 годика Арслан знает «Мойдодыра» и «Муху – Цокотуху» К.И.Чуковского наизусть. Отличная память, музыкальный слух феноменальный. Достаточно ему прослушать три раза мелодию, и в четвертый мы слышим уже в исполнении Арслана. Когда мне становится страшно или приходит отчаяние, он мне всегда говорит: «Всё будет хорошо». Даже когда он не мог еще разговаривать, эти же слова я видела в его слепых глазках. Помогите нам в этом страшной гонке за жизнью! Помогите нам спасти самого дорогого для нас человека!»

https://aleshafond.ru/children/shakirov ... =168394109

Аня, 6 лет. необходимо удалить опухоль мозга

https://www.rusfond.ru/letter/75/16304

Аня Костенникова, 6 лет, редкая доброкачественная опухоль головного мозга – гамартома гипоталамуса, требуется операция в госпитале Западного Чуо (Ниигата, Япония). 3 810 773 руб.
Как помочь
У дочки опухоль мозга обнаружили еще до ее рождения. Опухоль оказалась доброкачественной, но из-за нее Аня отставала в развитии, у нее случались тяжелые приступы насильственного смеха, которые переходили в замирания и часто заканчивались обмороками. К двум годам дочка почти не говорила, не могла сосредоточиться, порой становилась агрессивной. Удалять опухоль в России отказались, но нам удалось заручиться согласием японских хирургов, и в 2015 году Аню прооперировали в Японии. Деньги на оплату операции помог собрать Русфонд. Мы не устаем благодарить всех добрых людей! Состояние дочки улучшилось, обмороки и замирания прекратились. Аня заговорила, стала спокойной, пошла в коррекционный детский сад. Но опухоль настолько большая, что полностью отделить ее было невозможно. Поэтому у Ани все еще продолжаются частые приступы немотивированного смеха, ей тяжело даются новые знания и навыки. Необходима еще одна операция, но она стоит огромных денег – нам не осилить такую сумму. Прошу, подарите дочке шанс на полноценную жизнь! Сергей Костенников, Ленинградская обл.
9.07.2018

Директор госпиталя Западного Чуо Учияма Сейджи (Ниигата, Япония): «Ане требуется повторная операция для удаления оставшейся части опухоли при помощи специального хирургического метода – стереотаксической термокоагуляции. Мы надеемся, что в результате нам удастся полностью купировать приступы немотивированного смеха и интеллектуальное и психическое развитие девочки значительно улучшится».

https://www.rusfond.ru/letter/75/16304

[matvey1]

By За права семьи · Санкт-Петербург, Российская Федерация · 18/07/2018

https://www.citizengo.org/ru/fm/164577- ... i=64535768


Минсвязи РФ разработало новый законопроект, принятие которого сделает невозможным эффективную защиту родителей и детей, пострадавших от незаконного вмешательства чиновников в семейную жизнь.

Подпишите обращение, требующее отказаться от принятия этого опасного законопроекта.

25 июня Министерство цифрового развития, связи и массовых коммуникаций Российской Федерации разместило для общественного обсуждения на Федеральном портале проектов нормативных правовых актов Проект Федерального закона под длинным названием "О внесении изменений в отдельные законодательные акты (в части ограничения распространения информации о несовершеннолетнем, пострадавшем в результате противоправных действий (бездействия), распространение которой запрещено федеральными законами".

Под этим длинным техническим названием скрывается очень опасное новшество. Если этот законопроект будет принят, станет практически невозможно осуществлять эффективную общественную защиту родителей и детей, пострадавших от незаконного вмешательства в жизнь семьи (в том числе применения т. н. «ювенальных технологий» защиты прав детей).

Этот закон полностью запретит публикацию в Интернете любой информации о детях, пострадавших от противоправных действий или бездействия.

Иными словами, если чиновники незаконно вмешаются в жизнь семьи, нарушат права детей, безосновательно отобрав их у родителей, защитники семьи и сами родители больше не смогут рассказать об этом широкой общественности в Интернете, как это делается сейчас.

Но это еще не всё.

Помните скандальные случаи с детьми, которых подвергали сексуальному и физическому насилию в детских домах? В случае принятия закона, люди, узнавшие о такой ситуации, не смогут больше рассказать о ней обществу. То есть станет почти невозможно помочь защитить пострадавших детей и привлечь виновных к ответственности.

Права Вашего ребенка нарушили в школе или больнице? Вы больше не сможете написать об этом в социальных сетях…

И так далее, и тому подобное.

Зачем же принимается такой закон? Может быть, его цель – защитить детей от нежелательной для них самих публичности?

Нет. Никоим образом. Дело в том, что действующий закон уже содержит все необходимые нормы для реальной защиты интересов детей, пострадавших от нарушений закона.

Действующий закон – ст. 15.1 ч. 5 п. «г» уже запрещает публикацию в Интернете «информации о несовершеннолетнем, пострадавшем в результате противоправных действий (бездействия), распространение которой запрещено федеральными законами».

И конкретные нормы федеральных законов запрещают такую публикацию почти во всех случаях, кроме нескольких важных исключений, которые сегодня позволяют защитить семью и детей от неправомерных действий чиновников.

Когда эти нормы разрабатывались, чиновники хотели запретить распространение любой информации о пострадавших детях. Но представители общественности и эксперты указали, что это сделает невозможным защитить детей и семьи, страдающие от незаконных действий чиновников и должностных лиц. И поэтому в нормы закона была включена важнейшая оговорка:

Сегодня распространение такой информации разрешается, если оно осуществляется в целях прав и законных интересов ребенка, пострадавшего от противоправных действий, и осуществляется с согласия его родителей и законных представителей (и еще в нескольких случаях).

То есть именно в тех самых случаях, когда общественники распространяют информацию о нарушении прав семьи, родителей и детей.

И Минсвязи РФ хочет лишить нас этой возможности, полностью запретив публикацию информации о противозаконных действиях должностных лиц и чиновников даже в этих случаях!

Обоснование этого решения, предлагаемое разработчиками законопроекта смехотворно. Они ссылаются на то, что сейчас есть большая проблема – трудно определить, какую информацию федеральный закон запрещает распространять, а какую нет. Поэтому они хотят «упростить» норму закона, запретив распространять любую такую информацию во всех случаях.

Иными словами, чиновники признают, что не могут пользоваться действующими (вполне ясными!) нормами закона в силу собственной безграмотности, а потом хотят лишить семьи и детей той защиты, которую сейчас удается обеспечить для них общественным огранизациям!

Это возмутительно.

Чиновники не должны запрещать нам защищать семьи из-за того, что не умеют грамотно применять нормы действующего законодательства! В этой ситуации им надо заняться не разработкой новых ограничений, а повышением квалификации!

Мы должны остановить это.

Сейчас законопроект проходит обсуждение.

Давайте соберем подписи под обращением, требующим отказаться от его принятия. Каждый раз, когда Вы будете подписывать обращение, письмо от Вашего имени будет направляться разработчикам законопроекта в Минсвязи.

Если они не откажутся от своей идеи и законопроект будет внесен в парламент – мы пойдем дальше, сделав нужные шаги для того, чтобы донести нашу общую позицию до законодателей и Администрации Президента России.

Подпишите обращение, чтобы сохранить возможность защиты ваших близких и вашей семьи от незаконных действий чиновников и должностных лиц!

ПОДПИШИТЕ СЕЙЧАС!

https://www.citizengo.org/ru/fm/164577- ... i=64535768



ТЕКСТ ПЕТИЦИИ:

Мы против замалчивания преступлений против семьи и детей!

25 июня Министерство цифрового развития, связи и массовых коммуникаций Российской Федерации разместило для общественного обсуждения на Федеральном портале проектов нормативных правовых актов Проект Федерального закона "О внесении изменений в отдельные законодательные акты (в части ограничения распространения информации о несовершеннолетнем, пострадавшем в результате противоправных действий (бездействия), распространение которой запрещено федеральными законами".

Содержание этого законопроекта возмутительно, а его принятие поведёт к серьёзным нарушениям прав российских семей, детей и родителей.

Действующее законодательство уже содержит все необходимые нормы для защиты пострадавших от правонарушений детей от нежелательной публичности. Публикация информации о них запрещена почти во всех случаях.

Исключений очень мало и все они необходимы для того, чтобы в сложной ситуации можно было помочь защитить права ребенка, в том числе нарушаемые организациями, должностными лицами и чиновниками.

Сегодня распространение такой информации разрешается, если оно осуществляется в целях защиты прав и законных интересов ребенка, пострадавшего от противоправных действий, и осуществляется с согласия его родителей и законных представителей (и ещё в нескольких случаях исключительных случаях).

Эти оговорки были сделаны по требованиям общественности, чтобы нормы закона, направленные на защиту детей, не использовались для замалчивания нарушения их прав, например в случаях незаконного отобрания детей у родителей. В этих случаях нередко лишь голос общества и внимание широкого круга людей позволяет добиться соблюдения законности и восстановления справедливости.

Законопроект запрещает распространение информации и в этих исключительных ситуациях, в которых сегодня это разрешено ради защиты самих детей. Это сделает полностью невозможной реальную защиту семьи и детей от незаконных действий должностных лиц.

Это нужно только недобросовестным чиновникам, желающим безнаказанно нарушать права граждан, семей, родителей и детей.

Предлагаемое обоснование «необходимости» принятия этого законопроекта просто смехотворно. Оказывается, он нужен потому, что сегодня чиновники-правоприменители не могут часто отличить случаи, когда закон запрещает распространение информации, от случаев, когда это разрешено.

Нормы действующего законодательства недвусмысленны и вполне ясны. Если чиновники не понимают эти нормы, им следует заняться повышением квалификации или поискать новую работу, а не пытаться расширять существующие запреты с риском для семьи и детей.

Я требую немедленно отказаться от разработки и принятия данного законопроекта.

С уважением,
[Ваше имя]

https://www.citizengo.org/ru/fm/164577- ... i=64535768

[matvey1]

https://fond.pravmir.ru/causes/pomogite ... _campaign=

Собранные средства пойдут на приобретение препаратов «Ремикейд» и «Хумира» для детей из РДКБ, страдающих острыми воспалительными заболеваниями желудочно-кишечного тракта.

Необходимое количество лекарств: «Ремикейд» — 25 упаковок; «Хумира» — 10 упаковок.

Необходимая сумма: 1 006 500 рублей.

История Софии Федорус

Болезнь Крона – хроническое заболевание желудочно-кишечного тракта. Причины ее возникновения до сих пор не известны. Для облегчения боли пациентам необходимы дорогие препараты Ремикейд и Хумира. Они не всегда есть в больницах в достаточном количестве, поэтому наш Фонд помогает РДКБ в приобретении лекарств.

– Ты бы хотела делать добрые дела?

– Да. Я бы всех блуждающих кошек и собак отправила в приют, занялась бы благотворительностью. Помогала бы животным и больным детям.

– А что бы ты сделала для себя?

– Я бы хотела вылечиться…

София, Софийка, “зайка”, “принцесса”, “умница”… Любимая мамой, папой, старшей сестренкой Евой. Маленькая, хрупкая, но невероятно сильная.

Почти 3 года она борется с неизвестно откуда взявшейся болезнью, преодолевая боль и страх. На вопрос “Откуда столько сил?”, девятилетняя девчонка с большими серыми глазами уверенно отвечает: “Я умею не сдаваться и идти до конца”.

“Когда мы узнали про диагноз дочери – болезнь Крона, – мы, честно говоря, удивились. Желудочно-кишечный тракт? Вот уж чего не ждали… Для меня всегда было очень важно, чтобы дети правильно питались. Сначала – грудное вскармливание, потом – и курочка своя, которую бабушка вырастила, и яички домашние, и молоко из-под коровы. Все было натуральное. Никакой химии. Даже памперсами, как бы дико это ни звучало, я не пользовалась. Мы старались оградить детей от всего искусственного. Никаких газированных напитков, никаких чипсов”, – говорит мама Софии Юлия.

И вдруг что-то произошло. София начала отказываться от еды. Сначала Юлия решила, что всему виной поступление в 1 класс, стресс, смена питания и вкусовых пристрастий. Даже подумала, что дочке не нравится то, что она готовит. Потом заметила, что ребенок отказывается от любой еды, даже той, которая нравится.

“Я удивилась, – рассказывает Юлия. – Спрашиваю:

– У тебя болит что-то?

– Да, у меня болит живот.

О чем мы думаем в первую очередь? Не хочет, значит вредничает. Захочет – поест. Вот так договаривались, договаривались мы со своей совестью, потом я поняла, что дело серьезное”.

Врачам не сразу удалось поставить правильный диагноз. Сначала диагностировали поверхностный гастрит – воспаление в слизистой оболочке желудка. Потом мононуклеоз – острое вирусное заболевание, характеризующееся лихорадкой, поражением лимфатических узлов, печени, селезенки, изменением состава крови. Затем синдром раздраженного кишечника – заболевание, сопровождающееся хронической болью, дискомфортом, вздутием живота и нарушением в работе кишечника без каких-либо причин. Но ни диеты, ни лекарства не помогали. Софию продолжали мучить боли в околопупочной области, несколько раз в день был водянистый стул, поднималась высокая температура.

“Помню, мы приехали с мужем в Белгород, – рассказывает Юлия, – в областную больницу, и почти упали перед врачами на колени, попросили гастроэнтеролога взять Софию на обследование”. Софии сделали колоноскопию – осмотр внутренней поверхности толстой кишки при помощи эндоскопа. На третий день после этого два хирурга сказали Юлии: “Мамочка, держитесь, у вас все серьезно. Не один год вам придется бороться за ребенка. Возможно, потребуется хирургическое вмешательство. В общем, вы теперь наши постоянные пациенты…”.

“Я уже начала думать о самом худшем, если честно. Внутри у меня что только не творилось. Я не знаю, как я выдержала все это. Но когда врачи сказали про болезнь Крона, первая мысль была: “Спасибо, Господи, что не хуже”, – говорит Юлия.

Весной этого года они с дочерью впервые попали в московскую больницу по квоте. Врачи провели полное обследование и подтвердили диагноз.

“У Софии твердый характер. За последние 3 года она столько раз была больницах! И ни разу не заплакала. Все манипуляции переносила стойко, с пониманием того, что это необходимо. Когда ребенку приходится сдать 40 раз кровь из вены, поцелуи, подарки и внимание родных воспринимаются им по-другому. Теперь за каждым подарком и поцелуем стоит “давай сдадим кровь”, “давай сдадим кал” или “нужно пройти гастроскопию”. Ребенок как будто обрастает “чешуей”, стальной оболочкой. Он понимает, что он иной, что ему приходится больше выдержать, чем сверстникам.

Когда мы находимся в больнице, моя София других детей подбадривает, успокаивает: “Ой, да тебе всего одну пробирку крови сдать, а мне шесть!”. Или дети, например, спрашивают про какую-то процедуру: “А это очень больно?”. Она: “Да через полчаса уже все будет хорошо! Кушать захочешь”. У нее уже опыт. Она умеет и других настроить, и себя”, – говорит Юлия.

В РДКБ Софии назначили препарат Ремикейд. “Капать” нужно раз в 2 месяца в течение всей жизни. “В Москве нас “капали” уже дважды. Пока мы не оформили у себя в Старом Осколе инвалидность, мы и мечтать не могли ни о каких дорогостоящих препаратах по квоте от государства. А Ремикейд – очень дорогое лекарство. Одна упаковка препарата 70-100 тысяч. На курс нужно две”, – говорит Юлия.

Сейчас у Софии оформлена инвалидность, и препаратом ее должны обеспечивать в городской больнице бесплатно. Но на то, чтобы нашли деньги, закупили его, нужно время. А пропустить капельницу никак нельзя.

В Москве Софии, помимо Ремикейда, выписали препарат железа (Венофер). Его капают каждый месяц, так как у нее постоянно открывается внутреннее кровотечение. Юлия обратилась к гематологу, чтобы лекарство выдавали бесплатно. Но он сказал, что в областном бюджете на этот год нет средств на покупку препарата для Софии. Семья покупает его самостоятельно. 5 тысяч рублей в месяц они могут потратить на лекарство. Но Ремикейд купить не смогут. Из-за болезни ребенка Юлия вынуждена была уйти с работы. Сейчас работает только муж.

Несмотря на то, что в процессе лечения подавляется иммунитет и “цепляется” каждая бактерия, каждый вирус, с болезнью Крона можно жить. В ремиссии. С диетой и лекарствами. Главное – позитивно настраиваться и беречь себя. София сейчас лежит в гастроэнтерологическом отделении РДКБ. Наш Фонд помогает закупить для больницы недостающее лекарство, чтобы больные, такие как София, получили его вовремя и бесплатно. Давайте поможем им победить болезнь.

Вы можете оказать разовую помощь или подписаться на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей, чтобы дети и взрослые с болезнью Крона и другими воспалительными заболеваниями желудочно-кишечного тракта получили необходимое лечение.

ПОМОЧЬ - https://fond.pravmir.ru/causes/pomogite ... _campaign=

[matvey1]

Дима, 2 года, хронический гранулематоз

https://aleshafond.ru/children/osadchiy ... =171428113

Двухлетний Дима - настоящий непоседа. Все время бегает от одной игрушки к другой. Кроха молниеносно забирается на диван, оттуда к маме на ручки, просит почитать книжку и уже через пять минут зовет маму играть. Несмотря на месяцы, проведенные в больнице, малыш не подозревает, в какой опасности находится. У мальчика первичный иммунодефицит: хроническая гранулематозная болезнь. Его иммунитет не справляется со многими видами бактерий и грибов.

Димочка родился в полной семье. Первый ребенок, от первой беременности, желанный. Беременность проходила нормально, без осложнений и патологий. Родился в срок. Малышу было уже 4 месяца, а рубчик от прививки никак не заживал. Родители забили тревогу и начали ходить по врачам. Но все специалисты говорили, что все нормально. Когда у Димы в левой подмышечной впадине образовалась шишка (увеличился лимфоузел), врачи решили, что это связано с прививкой. Лимфоузел удалили, подтвердился БЦЖит. После этого 6 месяцев продолжалось лечение противотуберкулезными антибиотиками. Но никто не подозревал, что это только начало.

В год Дима перенес сальмонеллез в тяжёлой форме, 5 дней провел в реанимации. Потом три месяца пришлось лечить гнойники на руке от занесенной через катетер бактерии. Все это длилось в год. «Мы месяцами лежали в больницах и понимали, что нужно полное обследование ребенка, чтобы понять причину».

Но все иммунограммы, сделанные Диме, были в норме. Другие анализы тоже не выявили отклонений. Тем не менее ребенок постоянно жил в больницах. Родители решили поехать в Южную Корею, это было в декабре 2017. К тому моменту Димочка уже несколько месяцев лежал в хирургии, где безуспешно пытались вылечить те самые гнойники на руке.

В корейской клинике подобрали лекарства, рука медленно, но заживала. Там же провели обследование и предположили хроническую гранулематозную болезнь. Результат анализа на ХГБ оказался положительным. Родители были в шоке. На родине никто и не предполагал, что у малыша может быть смертельное заболевание. В мае этого года в Москве в ФГБНУ «Медико-генетический научный центр» пересдали еще раз генетический анализ на ХГБ и подтвердили заболевание.

«Теперь мы знали причину проблем со здоровьем Димы, но легче от этого не стало. Мы изучили много информации об этом заболевании, стали понимать, что единственный шанс на жизнь для Димочки – трансплантация костного мозга (ТКМ). В российских больницах не слишком большой опыт проведения ТКМ и, к сожалению, не всегда успешный. Я искала в интернете деток с таким же заболеванием, чтобы познакомиться с их историей и опытом лечения. Мои поиски привели в клинику Киндерспиталь (Швейцария), где уже несколько десятилетий спасают детей именно с ХГБ. Эта клиника дает 95% благоприятного исхода после ТКМ».

В мае состоялась поездка в Киндерспиталь, где прошло обследование и сдача крови на типирование. Сейчас клиника ведет активный поиск донора для Димы. Стоимость ТКМ составляет 385 000 франков или 25 602 500 рублей (по курсу Альфа-Банка 63,5 +3 руб. за 1 CHF) для обычной семьи это огромная сумма и самостоятельно ее собрать просто невозможно. Папа Димы работает вахтовым методом (месяц через месяц) специалистом товарного учета на горнодобывающем предприятии, мама - преподавателем в институте, несмотря на декрет, берет подработки и иногда выходит на работу. Дима в это время остается либо с папой, если он в это время не на вахте, либо с бабушкой.

С каждым месяцем состояние Димочки ухудшается, поэтому трансплантация нужна как можно скорее. Мы просим вас помочь спасти жизнь маленького Димы.


https://aleshafond.ru/children/osadchiy ... =171428113

[matvey1]

https://www.citizengo.org/ru/fm/165137- ... i=65118935

КДН должны соблюдать закон и уважать семьи!

4.816 подписей собрано. Помогите нам собрать 5.000 подписей.
By За права семьи · Санкт-Петербург, Российская Федерация · 08/08/2018

Еще сравнительно недавно встречи с подразделениями полиции по делам несовершеннолетних (ПДН) и комиссиями по делам несовершеннолетних и защите их прав (КДНиЗП) были уделом действительно неблагополучных семей или родителей, ребенок которых регулярно совершал очевидные правонарушения. Но в последние годы ситуация серьезно изменилась. Все больше обычных, вполне добросовестных родителей, привлекаются к административной ответственности по ст. 5.35 административного кодекса (КоАП РФ) – и часто это делается с многочисленными процессуальными нарушениями, несправедливо, по надуманным поводам или вообще без реальных оснований!

Подпишите обращение к властям с требованием начать широкое обсуждение проблемы законности и справедливости деятельности КДНиЗП и судов в отношении семей в делах об административных правонарушениях. Власти, совместно с организациями и специалистами, защищающими права родителей, должны обеспечить защиту наших семей от произвола и унижений!

Статью 5.35 КоАП РФ – «Неисполнение родителями или иными законными представителями несовершеннолетних обязанностей по содержанию и воспитанию несовершеннолетних» – многие не принимают всерьез. Но наказание по ней – это серьезная проблема. Решения Комиссии по делам несовершеннолетних и защите их прав (КДНиЗП) серьезно влияют на жизнь жизни семьи, имеют свои последствия, которые могут трагически отражаться на судьбе детей и родителей.

Увы, родители часто не осознают возможные последствия таких решений, пока не столкнутся с ними – и не оспаривают неправомерно вынесенные решения в судах, смиряются с несправедливостью, не отстаивают честь и достоинство своей семьи, в надежде, что это не принесет им никаких неприятностей.

Между тем, привлечение к административной ответственности за «неисполнение родительских обязанностей» может нанести серьезный ущерб семье:

Семью могут поставить на учет как «неблагополучную» или находящуюся «в социально-опасном положении» (СОП), что часто влечет дальнейшее вмешательство в дела семьи и постоянное наблюдение за ней. Единожды признав семью «неблагополучной» ее далее могут рутинно привлекать к административной ответственности, а то и вовсе разрушить.

Факт привлечения к административной ответственности часто серьезно влияет на характеристику семьи, когда родители с детьми хотят принять участие в различных семейных конкурсах, обращаются за грантами… и даже повредить репутации родителей при трудоустройстве.

Неоднократное привлечение родителей по статье 5.35 КоАП РФ может впоследствии привести к подаче органами опеки иска об ограничении или лишении родительских прав. При этом, когда такой иск рассматривается в суде, решения КДНиЗП обычно рассматриваются как неоспоримое доказательство плохого исполнения родителями своих обязанностей, «подтверждают», что они якобы «систематически» не исполняли свои обязанности должным образом. И опровергнуть это очень трудно.

Официальный Государственный доклад о положении детей и семей, имеющих детей, в Российской Федерации сообщает, что всего в 2016 году (это последние данные) к административной ответственности было привлечено 519,8 тысяч родителей и других законных представителей детей (опекунов, усыновителей и т.п.). Почти все эти родители (причем растущее число: в 2016 году – 469,5 тыс., в 2015 – 468 тыс., в 2014 – 441 тыс.) были привлечены к ответственности именно по ст. 5.35 ч. 1 КоАП РФ.

То есть более полумиллиона родителей в год проходит через систему КДНиЗП в связи с обвинениями в ненадлежащем исполнении родительских обязанностей или по другим схожим статьям КоАП РФ.

Печальный опыт множества семей показывает – в значительном числе случаев при привлечении родителей к административной ответственности справедливого и законного разбирательства не происходит. «Обвинительные» решения выносятся рутинно – и основаны они часто вовсе не на законе, а на личных оценках и мнениях членов КДНиЗП.

Родителей сегодня, без внимательного рассмотрения обстоятельств конкретного дела, привлекают к административной ответственности за такие «проступки», как:

прогулка ребенка на улице без взрослых (хотя безопасность детей на улице обязана обеспечивать полиция, и родители по закону могут отпускать детей гулять, если считают это возможным) или даже с бабушками, дедушками, старшими братьями и сестрами;

школьные прогулы (невзирая на то, что родители принимают все законные меры, чтобы это исправить);

поступки ребенка, совершаемые вопреки воле и указаниям родителей (драки, случаи курения или употребления спиртного и т.п.).

Органы, которые были созданы для защиты прав детей, превратились в репрессивную машину по унижению и преследованию семьи и родителей.

Очень часто они выносят свои решения с нарушением процессуальных норм, без внимательного анализа обстоятельств дела, вопреки закону обращаясь с родителями как с заведомо виновными и обязанными оправдываться – тем самым унижая их и попирая их достоинство.

Презумпция невиновности, провозглашенная Конституцией и ст. 1.5 КоАП РФ? В большинстве случаев КДНиЗП явно забывают о ней, если когда-либо и вспоминали.

Фактически, под видом защиты интересов детей семья втаптывается в грязь, лишается чести, ее авторитет разрушается.

Соответствует ли это интересам нашего государства и общества? Если верить Концепции государственной семейной политики нашей страны, которая декларирует принцип «презумпции добросовестности родителей в осуществлении родительских прав и повышения авторитета родительства в семье и обществе», ответ явно будет отрицательным.

Такое отношение к семье и родителям явно противоречит и реальным интересам детей!

Далеко не все родители, пострадавшие в результате подобных действий КДНиЗП находят силы и возможности опротестовать решения комиссии в суде. Но, к сожалению, на практике и суды, особенно в первой инстанции, почти всегда автоматически становятся на сторону КДН вопреки закону.

Сложившая практика стала причиной серьезных негативных последствий для нашего общества: семьи и родители стали обоснованно бояться правоохранительных органов, воцаряется атмосфера страха, беззащитности и невозможности добиться правды, постоянно ставятся под сомнение родительский авторитет и добросовестность родителей.

Мы должны это изменить.

Мы требуем, чтобы наши власти незамедлительно начали серьезное обсуждение этой проблемы с участием организаций и экспертов, защищающих права семьи и родителей, самих семей, пострадавших от несправедливости этой системы.

С помощью ваших подписей мы надеемся привлечь внимание власти к этой проблеме и добиться начала вдумчивой дискуссии, направленной на защиту достоинства, прав и интересов каждой российской семьи.

Ваши подписи помогут исправить ситуацию, когда бездушный конвейер беззаконно и безразлично ставит клеймо «плохих родителей» на полмиллиона с лишним россиян каждый год.

Обращение с Вашими подписями мы представим представителям законодательной власти – в профильные комитеты Государственной Думы, уполномоченному по правам ребенка при Президенте РФ.

Одновременно мы будем работать над тем, чтобы объединить усилия общественные организации и экспертов, защищающих семью, пострадавших семей, просто активных родителей – и выработать конкретные предложения, направленные на решение этой проблемы, на защиту достоинства наших семей и прав всех родителей. Они вместе будут вырабатывать те меры, которые надо принять, во всех таких случаях КДН и судебная система действовали законно, справедливо, и с неизменным уважением к нашим семьям.

К сожалению, сложившаяся ситуация - система. Ее нельзя списать лишь на недостаточную компетентность членов конкретных комиссий и свести к отдельным злоупотреблениям. И устранить это положение вещей могут лишь системные меры.

Мы хотим добиться гарантий соблюдения прав и интересов семьи, уважения к российским родителям и их достоинству! Подпишите обращение с требованием начать широкое обсуждение проблемы законности и справедливости действий КДН и системы административного производства с участием просемейных экспертов!

ПОДПИШИТЕ СЕЙЧАС!

https://www.citizengo.org/ru/fm/165137- ... i=65118935

Требуем пресечь беззаконие в работе КДНиЗП

Председателю Комитета Государственной Думы по развитию гражданского общества, вопросам общественных и религиозных объединений Гаврилову С. А.
Председателю Комитета Государственной Думы по вопросам семьи, женщин и детей Плетневой Т. В.
Уполномоченному по правам ребенка при Президенте РФ Кузнецовой А. Ю.

Уважаемый Сергей Анатольевич!
Уважаемая Тамара Васильевна!
Уважаемая Анна Юрьевна!

Каждый год, по официальным данным более 500 тыс. родителей привлекается к административной ответственности решениями Комиссий по делам несовершеннолетних и защите их прав (КДНиЗП). Большинство из них – по ст. 5.35 КоАП РФ - «Неисполнение родителями или иными законными представителями несовершеннолетних обязанностей по содержанию и воспитанию несовершеннолетних».

Печальный опыт множества семей, защищающих их права общественных организаций и экспертов, показывает, что КДНиЗП, принимающие эти решения, очень часто делают это с многочисленными серьезными процессуальными нарушениями. Не уважается принцип презумпции невиновности, родители объявляются виновными и подвергаются административным наказаниям без реальных законных оснований и вопреки справедливости и здравому смыслу.

Далеко не все родители имеют силы, знания и возможности, необходимые, чтобы опротестовать решения комиссии в суде. Но и суды, особенно местные, зачастую некритически становятся на сторону КДН вопреки закону. Таким образом, органы, которые были созданы для защиты прав детей, на практике превратились в репрессивную машину по унижению и преследованию семьи и родителей.

Принимаемые решения, которыми на родителей накладываются несправедливые административные наказания, могут потом серьезно влиять на жизнь семьи, разрушая ее репутацию и используясь как «доказательства» против родителей в делах об ограничении и лишении родительских прав.

Эта практика разрушительно влияет на наше общество: родители справедливо начинают бояться правоохранительных органов, воцаряется атмосфера страха, беззащитности и невозможности добиться правды, ставится под сомнение родительский авторитет и добросовестность родителей.

Сложилась системная ситуация, приводящая к разрушению достоинства российских семей, авторитета родителей, нарушению закона и справедливости. Происходящее нельзя списать лишь на недостаточную компетентность членов конкретных комиссий и свести к отдельным злоупотреблениям. Требуются комплексные и серьезные меры для решения этой проблемы.

Помогите добиться гарантий соблюдения прав и интересов семьи, уважения к российским родителям и их достоинству. Начните серьезное обсуждение этой проблемы на государственном уровне, с участием общественных организаций и специалистов, защищающих семьи, а также пострадавших от несправедливости родителей.

С уважением,
[Ваше имя]

https://www.citizengo.org/ru/fm/165137- ... i=65118935

Тока не забудьте потом еще на колени встать.
Когда уже народ поймет что в стране давно уже чистой воды фашизм шагает, по правовому полю в том числе?

«доказательства» против родителей в делах об ограничении и лишении родительских прав.

А где еще брать потом малолеток для поставок органов в иные страны для дружков по такому бизнесу?
Бизнес у нас под защитой. Особенно если это бизнес друзей Пыни и его сторонников. Вы эт чего?

[matvey1]

Проект — "трансплантация костного мозга" Настя и другие люди ждут


Без Вашей помощи нам не обойтись: несколько подопечных фонда ждут трансплантации костного мозга, но, чтобы ее провести, нужны наборы для очистки трансплантата, которые стоят очень дорого и не оплачиваются государством.

Трансплантация — единственная возможность для Насти избавиться от болезни.
Настя заболела в феврале 2018 года: анализы сразу показали, что у девочки одна из самых опасных форм лейкоза. Единственная возможность избавиться от болезни — трансплантация костного мозга.

ПОМОЧЬ СЕЙЧАС

donate.podari-zhizn.ru Проект — "трансплантация костного мозга"

У 12-летней Насти Н. из Подмосковья острый бифенотипический лейкоз. Он сочетает в себя черты сразу двух основных вариантов лейкоза: лимфобластного и миелобластного. Эта болезнь плохо поддается обычной терапии, и почти сразу ребенка начинают готовить к пересадке костного мозга.

Первый блок химиотерапии Насти перенесла тяжело: больше месяца ушло на восстановление. Но следующие три прошли уже лучше: после каждого девочка ездила домой. Именно поэтому ее жизнь разделилась на две части: Настя грустная, подключенная к инфузомату, лежит в палате, и Настя счастливая едет домой к младшему брату и сестре. А еще дома ее ждут пуанты: уже девять лет девочка занимается танцами, поэтому в больнице, если есть возможность, она делает растяжку, а дома встает на любимые пуанты.

Трансплантация назначена на сентябрь. Донором станет папа девочки. Но перед тем как его клетки будут перелиты Насте, они должны пройти специальную обработку — процедуру очистки. Это единственная возможность получить лечение вовремя и избежать серьезных осложнений после пересадки.

Расходные материалы и реагенты, необходимые для процедуры, стоят от 800 000 до 1 400 000 рублей для одного пациента. До конца года такая помощь потребуется еще 60 подопечным фонда.

Мы просим Вас помочь Насте и другим подопечным фонда!

Поддержите проект «Трансплантация костного мозга».

ПОМОЧЬ СЕЙЧАС
donate.podari-zhizn.ru Проект — "трансплантация костного мозга"

[matvey1]

Миша, 3 года. болезнь Моямоя, 2 инсульта

https://aleshafond.ru/children/afanasev ... =173802381

У трехлетнего Миши недавно случился второй инсульт - совсем не детский диагноз для малыша. Но это не самое страшное. Всего несколько недель назад выяснилось, что у мальчика смертельное заболевание – Моямоя. Сосуды головного мозга сужаются и со временем закрываются. В ткани не поступает кислород для питания клеток. В любой момент может произойти новый инсульт, рискующий стать последним в жизни.

"Мы с мужем так сильно хотели детей, что я забеременела после свадьбы двумя мальчиками. Это был очень неожиданный сюрприз – сразу двое! Настоящее счастье. У меня была сложная беременность: монохориальные, однояйцовые близнецы, разница в резус-факторе у меня и детей. Но я верила, что все будет хорошо. Не забывала проходить все необходимые и дополнительные обследования. Все было в рамках нормы».


Как это часто бывает у двойняшек, мальчики поспешили родиться на 35-й неделе с маленьким весом. Они провели тяжелый месяц в НЦЗД, куда перевели их набирать вес, и заразились стафилококком. Весь этот месяц детей пришлось лечить антибиотиками.

Но малыши все преодолели и через месяц отправились домой. Началась счастливая и непростая жизнь родителей близнецов. До года все было хорошо, стандартные проблемы обычной семьи с маленькими детьми, умноженные на два – бессонные ночи, колики, зубы, режим и т.д. «Все говорили – потерпи, вот с трех уже точно станет полегче. Сейчас думаю, что тогда на самом деле было очень легко. Все познается в сравнении».

В год и три дня случилось страшное. У Миши перестала работать рука, потом нога, потом начались генерализированные эпилептические приступы. Его отвезли в детскую больницу имени Башляевой, потом перевели в реанимацию.

«Шок, неверие, страх, отчаяние, все это захлестывало, когда мы пытались пробиться к ребенку в реанимацию. Четыре долгих дня ставили диагноз, изменяя его с «дебюта эпилепсии» на «энцефалит». В итоге последний подтвердили».

Уже в реанимации Миша пережил самый пик заболевания – случился эпилептический приступ. Мальчик перестал дышать самостоятельно, впал в кому.

«Спасибо реаниматологу! Видя мое полуобморочное состояние, она долго объясняла, что сила для Миши – это моя сила. Мне нужно быть сильной и делиться этим с ним. Я могу помочь ему бороться. Плакать над живым ребенком в реанимации нельзя. И я стала писать ему письма. Воображала, что, когда он вырастет, я их ему отдам. Он будет читать и узнает, как мы все боролись за его жизнь, как он боролся. Миша будет помнить, что никогда нельзя сдаваться. Это был мой якорь, звезда, которая помогала двигаться вперед и не биться головой о стену от бессилия».


Через неделю маму пустили в реанимацию и разрешили побыть с сыном. Постепенно он стал выходить из комы, его сняли с ИВЛ. Суммарно малыш пробыл в реанимации месяц, две недели - в отделении неврологии и еще две недели - в НПО Солнцево.

В больнице к Мише ходили делегации из профессоров. Говорили, что у Миши очень необычный случай. Непонятно, что вызвало энцефалит, непонятно почему был инсульт. Но в итоге медики «остановились» на диагнозе: вирусный энцефалит неуточненной этиологии. А инсульт, артериальная гипертензия, эпилепсия, правосторонний гемипарез – лишь последствия энцефалита. На МРТ показало обширные повреждения мозга, особенно левая часть серьезно пострадала.

Мама с Мишей вернулись домой. Мальчик не ползал, не сидел, голову не держал, был невероятно раздражительным, очень плохо спал и ел, постоянно плакал.

«Мы объездили много врачей, сдали невероятное количество анализов. Все обещали, что энцефалит не повторится. Убеждали - нужно работать с последствиями. Ни один врач не усомнился в диагнозе и не сказал, что необходимо продолжать искать причину энцефалита. Хотя это было жизненно необходимо, сейчас мы это уже понимаем».


Через несколько месяцев после выписки семья занялась активной реабилитацией: виброплатформа, курсы в НПЦ Швецовой, массажи и кинезиотейпирование, войта, ЛФК, логопеды, дефектологи, психологи – родители тратили все средства на восстановление сына.
При этом Миша часто болел. ОРВИ «откатывали» его назад. При очередной госпитализации малыш подхватил ротавирус. С него началась новая история болезней. Ротавирус изменил неврологический статус, исчезла часть навыков. Начали течь слюни, ребенок стал снова давиться едой. Это привело к хроническому аспираторному воспалению легких, которое не проявлялось, но медленно . организм Миши. Случился второй в жизни эпилептический приступ (первый за год после начала болезни). И снова врачи говорили о последствиях повреждения мозга, а не о диагностике и поиске настоящей причины.

В июне 2018 года Миша заболел ОРВИ и перестал ползать, переворачиваться и использовать свою левую, рабочую руку. Снова госпитализация в больницу им. Башляевой и снова реанимация. Диагноз – ишемический инсульт. А за ним еще более страшный – болезнь Моямоя.

Патология настолько редкая, что очень тяжело было найти хоть каких-то специалистов, которые знакомы с ней в России. Врачи говорили о сосудистых хирургах очень узкого профиля. Через интернет мама нашла нескольких родителей, у которых дети были с этим диагнозом. Они рассказали про центр Моямоя в Швейцарии. Родители отправили мишины документы, выписки, МРТ в эту клинику. Профессор Надиа Кан подтвердила диагноз. Мише жизненно важно сделать операцию в ближайшие три месяца, так как сосуды сужаются. В любой момент может случиться еще один инсульт или даже серия, которая может привести к летальному исходу.

Клиника выставила счет на две операции на сумму 280 000 CHF. Первая операция нужна как можно скорее, чтобы устранить угрозу для жизни. Вторая понадобится через 6 месяцев после первой. Все свободные средства в семье уходят на реабилитацию и платные обследования. Собрать 20 104 000 рублей (по курсу Альфа-Банка 68,8 +3 руб. за 1 CHF) за такой короткий срок не под силу ни одной семье. Мы просим вас спасти жизнь Миши.

https://aleshafond.ru/children/afanasev ... =173802381

[matvey1]

https://go.citizengo.org/Asia-Bibi-2018-ru.html?mkt_tok=eyJpIjoiTW1JeFpESmtaR0kxTXpKbCIsInQiOiIrSHZFcXF3eU9rZ3BsbGd2MHJxWnZRdzlQNHFMQUp6cHJHYnJzSXJ6TWI1MHV1ZVc1d0Rsd01tS0NpUVFjYThtTGZmdnlkbmdzY3lQRUdabkpzcE8xdDRvRTNvVm5odHM5dXoxenNvMlpPNjNHeDV1YVhpcmp3b1RjdGFwcTRtVCJ9

Помогите спасти жизнь Асии Биби!

Благодаря усилиям множества людей со всего мира (в том числе более миллиона участников CitizenGO, собиравших подписи под обращениями на нашем сайте) Верховный Суд Пакистана оправдал Асию Биби, многодетную мать из Пакистана, ранее приговоренную к смерти за свою христианскую веру по ложному обвинению в "богохульстве".


Но ее жизнь в опасности. Большие группы исламистских экстремистов заполнили улицы городов Пакистана, требуя немедленно убить Асию Биби и тех, кто ее защищал. Семья просит нас о помощи и мы делаем сейчас все возможное, чтобы спасти жизни Асии Биби и ее родных и помочь ей покинуть Пакистан и оказаться в безопасном месте.


Помогите в этом, сделав пожертвование, которое позволит нам сделать все возможное, чтобы спасти жизнь Асии Биби и ее близких, а также помочь другим христианам, которые подвергаются преследованию в разных странах мира.


https://go.citizengo.org/Asia-Bibi-2018-ru.html?mkt_tok=eyJpIjoiTW1JeFpESmtaR0kxTXpKbCIsInQiOiIrSHZFcXF3eU9rZ3BsbGd2MHJxWnZRdzlQNHFMQUp6cHJHYnJzSXJ6TWI1MHV1ZVc1d0Rsd01tS0NpUVFjYThtTGZmdnlkbmdzY3lQRUdabkpzcE8xdDRvRTNvVm5odHM5dXoxenNvMlpPNjNHeDV1YVhpcmp3b1RjdGFwcTRtVCJ9


CitizenGO - это независимая, некоммерческая всемирная организация, осуществляющая кампании, цель которых - гарантировать влияние взглядов и ценностей людей, отстаивающих жизнь и семью, на принятие решений во всем мире.

Мы - движение простых людей со всего мира, выступающих за подлинную свободу и настоящие основополагащие права человека.

То, что мы делаем - работает – вместе мы уже смогли повлиять на итоги саммитов ООН, проводили по всему миру акции в защиту брака и права детей на мать и отца, кампании в защиту жизни нерожденных младенцев, жертвовали миллионы рублей, чтобы поддержать преследуемых христиан на Ближнем Востоке и в Африке.

Мы всецело полагаемся только на пожертвования и не получаем денег от правительств и корпораций. Наша небольшая команда, работающая онлайн, заботится о том, чтобы даже маленькие пожертвования приносили большие плоды.


https://go.citizengo.org/Asia-Bibi-2018-ru.html?mkt_tok=eyJpIjoiTW1JeFpESmtaR0kxTXpKbCIsInQiOiIrSHZFcXF3eU9rZ3BsbGd2MHJxWnZRdzlQNHFMQUp6cHJHYnJzSXJ6TWI1MHV1ZVc1d0Rsd01tS0NpUVFjYThtTGZmdnlkbmdzY3lQRUdabkpzcE8xdDRvRTNvVm5odHM5dXoxenNvMlpPNjNHeDV1YVhpcmp3b1RjdGFwcTRtVCJ9